Това е Даниел. Едно изключително борбено дете, което още от първите месеци на своя живот води битка за оцеляване.
Когато Дани беше само на 4 месеца, забелязахме, че е твърде тих, няма сили да плаче и не се движи. След редица прегледи чухме най-страшната диагноза за всеки родител – Спинална мускулна атрофия (СМА) – 1-ви тип. Това е рядко и жестоко генетично заболяване, при което мускулите на тялото бавно атрофират, отнемайки способността на детето да се движи, да преглъща и дори да диша.
Ние не се предадохме. Преминахме през болезнени процедури и тежко лечение. Даниел претърпя инжекции в гръбнака на всеки 4 месеца, а по-късно успяхме да стигнем до Германия, където получи жизненоважната генна терапия (Zolgensma).
Даниел оцеля! Но борбата с последиците от болестта продължава всеки ден.
Днес сме обратно в България и се изправяме пред нова, жестока реалност. Вследствие на заболяването, Даниел има силно изразена сколиоза (изкривяване на гръбначния стълб), която буквално притиска вътрешните му органи. Той не може да ходи самостоятелно. Ако няма кой да го вдигне от леглото, той остава безпомощен, защото няма силата да се изправи сам.
За да облекчим болките му, да предотвратим фатално увреждане на органите и да му дадем шанс за самостоятелност, Даниел се нуждае от постоянни грижи, които са финансово непосилни за нашето семейство. Дори с риск за здравето му, в момента едва успяваме да покрием само част от нужните терапии.
Средствата са ни спешно необходими за:
- Ежедневна специализирана физиотерапия – за борба със сколиозата и запазване на мускулите.
- Работа с логопед – за справяне с проблемите, породени от слабостта на лицевите мускули.
- Водна рехабилитация (плуване) – единствената среда, в която тялото му се чувства свободно.
- Специализирани помощни средства – за да може да стои изправен и да се придвижва.
Като родители, сърцата ни се късат, когато виждаме как детето ни иска да играе, но тялото му го държи в капан. Знаем, че не сме единствените, които търсят помощ, но за нас вие сте единствената надежда.
Всяко дарение, независимо от размера, и всяко споделяне на нашата история, е безценна стъпка напред за нашия син. Подайте ръка на Даниел – направете го по-здрав и му подарете усмивка!
Виж повече тук: https://pavelandreev.org/bg/campaign/podai-rka-na-daniel
Благодарим ви от сърце за съпричастността и добротата!
Източник: https://album.bg/bitkata-na-daniel/
